Ik zit aan tafel met mijn broers, de geluidsman en een spreker, in een vergaderzaaltje in het Jan Ypermanziekenhuis. We luisteren straks met onze muziek een symposium op ter gelegenheid van 20 jaar palliatieve in het ziekenhuis. Mijn broer is er hoofdverpleger, geliefd en gerespecteerd, dat voel je er meteen. Ik denk terug aan zeven jaar geleden, toen ik nog werkte, me amuseerde op mijn werk, elke dag toch ergens iets betekende voor “de maatschappij”, net zoals mijn broer zoveel zin geen aan zoveel levens… En ik rouw om dat leven.
Terwijl er gepraat wordt over en weer aan de tafel, voel ik mijn maag ineenkrimpen, mijn hartslag gaat met 50 de hoogte in, en blinde paniek slaat toe: “Ik kan dit niet”. Ik zeg niemand iets, verberg het uit alle macht. Wat zou het nut zijn het te laten zien? Maar vanbinnen is het mayhem…
Eerder deze week zijn mijn bloeduitslagen duidelijk verslechterd. Ineens staat de dreiging als een mammoet in de kamer van mijn leven. En ik probeer. Probeer niet te plooien, mij niet te laten doen. Ik denk aan de rust en kalmte die ik had in het begin, bij het toenmalige besef dat alles snel voorbij zou zijn. Ik zoek ernaar, naar die rust, want ik weet dat die ergens in mij verscholen zit. Ik probeer de kanker uit te dagen: “Bring it on, bitch. “
Mijn kanker, mijn Lilith, is een takkewijf. Donker en verleidelijk, machtsspelletjes spelend, met een eigen, onverbiddelijke, wispelturige wil. Achterbaks ook. Elke keer als je denkt dat je even rust hebt, komt ze voor je ogen met haar blote kont en blote borsten draaien, dansen, en elke keer als je denkt: “ok, ik gà met je dansen, laat je in die dans leiden door de man die ik ben…”, verdwijnt ze spottend in de coulissen van je leven, voor even. Ongrijpbaar, gemeen, kleinerend en vernederend. En loerend naar je volgend kwetsbaar moment.
In de warme sfeer van het symposium spreken mensen over hun streven naar een betere palliatieve zorg, hoe het nog beter kan. Er passeren cijfers op de obligate Powerpoints, geschiedenis, getuigenissen… Ik zie foto’s passeren uit de geschiedenis van de palliatieve dienst, foto’s – onder andere – van Yoeri, die op de palliatieve eenheid gestorven is, jaren geleden, in tempore non suspecto, die ik toen mateloos respecteerde en bewonderde voor zijn moed en openheid over de ziekte die hem toen gedood heeft, en die iedereen deelachtig maakte van zijn stervensproces. Ik voel me alleen, fundamenteel eenzaam, deep down. Heb het gevoel dat het over mij gaat, over mijn misschien heel nabije toekomst. Lilith besluipt me weer. Serpent. Ik speel erbarmelijk slecht, ik denk: “dit doe ik niet meer, het komt allemaal veel te dicht”… terwijl ik weet dat als wij de volgende keer gevraagd worden voor dergelijk evenement, ik niet nee zal kunnen zeggen. Er zijn immers niet zoveel kansen om iets te betekenen voor anderen, als je “uitgerangeerd” bent…
Ik denk aan mijn kinderen, vraag me af of ze gelukkig zijn in hun leven, of ze zullen gelukkig zijn nà mijn leven… Zijn er dingen ongezegd? Ben ik een goede vader (geweest)? Weten ze hoeveel ik van hen houd? Weten ze hoeveel uren van de dag ik aan hen denk, wens dat ze een goed leven hebben? Is hun mama, met wie ik mijn schatten op de wereld gezet heb, gelukkig?
Ik denk aan de voorbije jaren, sinds mijn diagnose – die mijn hele leven op zijn kop gezet heeft – en de gevolgen voor de mensen die ik vanuit het diepste van mijn hart onvoorwaardelijk liefheb. Aan dingen die ik niet kan terugdraaien, en ook niet wil terugdraaien, omdat ik besef dat ik niets anders kon en wou doen dan wat ik gedaan heb. Ik heb vaak gezegd – sinds ik ziek geworden ben – “Life is a bitch, but a beautiful bitch”. Ik besef dat ik nu denk: “Kanker, Lilith, is a bitch”. Tout court.
Het is moeilijk om te beseffen dat ik al zes en een half jaar leef zonder een toekomst die verder reikt dan pakweg drie maanden; al die tijd geleefd heb zonder verre plannen, en nu te weten wat er mogelijk was geweest als ik dat wel had gedaan.
Heb ik spijt? Nee. Op een of andere manier zou ik voor hetzelfde parcours kiezen mocht ik het mogen herdoen. Ik heb geen spijt van ook maar één levensfase. Niet van mijn jeugd, niet van mijn huwelijk, niet van mijn diagnose en ziekte. Maar nu is het even genoeg geweest. Ook dàt is kanker hebben. Uitgeput geraken van het voortdurende verweer tegen die teef die je de bodemloze afgrond wil in sleuren. Moe zijn van het constante alert zijn. Van het vechten tegen het bewustzijn dat je au fond eenzaam bent met je vloek.
Er is een troost… Er zijn mensen waarvan ik wéét dat ze me onvoorwaardelijk liefhebben. Waarvan ik weet dat ze me willen helpen, en misschien niet eens weten hoe. Maar dat is niet erg. Ik weet het, en dat is ergens genoeg. Het is het enige wat telt. Op dit moment is dat de enige vestingwal die me uit de klauwen van die aanhoudende belegering door dat tirannieke, hebzuchtige onderkruipsel van een Lilith houdt. Ik weet dat ze het uiteindelijk zal halen, maar ik misgun haar het plezier van de overwinning. Ze kan mij doden, maar niet mijn liefde.
Daar. Bring it on, takkewijf.