Auteur: Sam

Heb ik nog een toekomst? Bah ja. Morgen waarschijnlijk wel, de weken en maanden daarop ook. In mijn hoofd zo’n stuk of drie, vier maanden. Verder kan ik niet meer denken. Is het een kwestie van niet dùrven denken? Nee. Het is aanvaarden dat het elk moment kan omslaan.

De afgelopen vijf maanden waren maanden van frustratie, kwaadheid, ergernis om de hinder die ik had van de bijwerkingen van mijn levensreddende chemo. Alweer  een paradoxaal gegeven. Ik zou eigenlijk content moeten zijn. En – of course – ik ben het wel ergens hoor.

Leven met de gedachte dat je zal sterven is op zich niet zo moeilijk. Je hebt er geen controle over, dus moet je het loslaten. Je hebt er geen verantwoordelijkheid in, dus kan je het laten komen zoals het komt.

Leven met de dagelijkse bijwerkingen van chemo is andere koek. Je wordt gehinderd in bewegingen, je voelt van alles met je lichaam gebeuren waarvan je niet weet wat er eigenlijk aan de hand is. Voor de arts is het ook moeilijk om exact te bepalen wat er nu juist door welk medicament veroorzaakt wordt. Kortom: er is veel “niet weten” in mijn leven.

Momenteel, na mijn “opstoot” van eind vorig jaar, is alles klaarblijkelijk gestabiliseerd. Sinds een maand staan mijn tumormarkers weer op een gezond peil. Reden tot blijdschap? Tuurlijk wel!

Aan de andere kant komen er bijwerkingen met vertraging, voornamelijk een kwestie van beschadigde zenuwen, I presume. Een slapende linkerarm, nu en dan pijn, alsof men een ijzeren staaf in de lengte van je arm duwt van je vingers tot je elleboog. Pijn bij het uitoefenen van kracht, verminderd gevoel in de vingers… Net die vingers ik zò nodig heb om te musiceren.

En net nu ik een klein projectje op stapel staan heb met broere Mat en zijn vrienden waar ik enorm naar uitkijk; een paar optredens op de Gentse Feesten. Elke dag opstaan met de vraag: zal het verergeren? Zal ik het kunnen? Oefenen met de hand, van alles proberen om er weer gevoel in te krijgen. Spelen of proberen te spelen en voelen dat het pijn doet… en toch niet willen ophouden, met de gedachte: “als dàt niet lukt, man, ik zal pissed zijn”…

En toch kan je niet anders dan het laten komen zoals het komt. Loss of control… behoorlijk frustrerend.

Alles wat in de toekomst ligt, nabij of veraf, is onder voorbehoud. Het is een akelig gevoel dat mensen niet op je kunnen rekenen, ook al kan je er zelf niets aan doen.

Dan maar proberen er te zijn voor anderen, met al je beperkingen en je eenzame gedachten. Gedachten die je sowieso niet altijd uitspreekt, waar je mee zit te wroeten en te ploeteren in je hoofd. Dag in dag uit vallen en opstaan op dat vlak.

Het is zeer dubbel… De onduidelijkheid is een juk. Ik denk soms: mocht ik nu ineens echt terminaal ziek en hulpbehoevend zijn, dan zou het makkelijker zijn. Iedereen zou zien dat het niet goed gaat, en je zou zelf ontslagen zijn van alle twijfels over je eigen situatie. Maar begrijp me niet verkeerd. Dat is geen wens. Ik wil wel degelijk leven. Tegelijk is het soms confronterend als mensen met de beste bedoelingen zeggen dat ik er verdorie wreed goed uitzie, terwijl er vanbinnen chaos heerst, en vooral vermoeidheid, na die vier jaren…

Ik bedenk vaak in donkere momenten dat er nog zoveel mensen kampen met kanker, of een andere levensbedreigende of chronische ziekte die hun leven om zeep helpt, of dat op zijn minst verschrikkelijk belast. Ik probeer daar wat moed uit te putten en positiever te kijken naar mijn eigen situatie.

Vreemd hoe een mens zo vaak in zichzelf “verdwaalt”. Dan verdwijnt de hele wereld om je heen, en zit je in je eigen gevangenis. De vraag die ik me stel is of ik die gevangenis zelf creëer, in weerwil van de onmacht die ik ervaar bij de ups en downs van mijn ziekte zelf.

Waar kan je zelf iets aan doen? Waar zit nog een restje controle, een restje rust, een restje van een doel? Het is allemaal behoorlijk blurry…

En dan bedenken wat voor klein grut ik eigenlijk ben. Eén van de 7 miljard die nu leven, en één van de honderden miljarden die geleefd hebben en nog zullen geboren worden. Als ik daar rationeel over nadenk zou ik alles moeten kunnen relativeren. En het is vreemd hoe dat lukt met het gegeven dat ik zal sterven, maar minder met de dagelijkse omgang met de onduidelijkheid en de fysieke gevolgen van mijn ziekte. Tja, het zal wel menselijk zijn zeker?

Blijven proberen, want je weet nooit wat er nog voor je ligt. Er is al veel toekomst verleden geworden in de laatst jaren. Er zijn al veel dagen, dingen geweest die ik nooit had verwacht. Hopen is zeer verleidelijk, vooral als ik zie hoelang ik al leef buiten verwachting. Ik probeer dat niet te doen, niet te hopen, maar er is toch een stemmetje dat zich nu en dan laat horen. “Ssssst.” zeg ik dan. En dan laat ik het los, elke keer opnieuw…

Human nature… *zucht*

De tijd verbeidt zichzelve… Hij schrijdt voort met gelijkmatige tred, in een rechte lijn… Of niet? Er is nog zoiets als “the cirkel of Life”. En dan heb ik het niet over de voortplantingscyclus van het mensdom. Eerder over hoe dingen terugkomen uit het verleden, en zich herhalen op een andere manier.

Vorige week speelden mijn broertjes en ik een benefietconcert voor vzw Victor, die zich inzet voor het welzijn en de begeleiding van mensen met autisme. Spelen voor een uitverkochte Spil in Roeselare, zo’n 800 man. Een sfeer van familie, vriendschap, van samenhorigheid, van samen werken aan eenzelfde doel. Een avond vol speelplezier, broederliefde, dankbaarheid, muzikaliteit, en talloze ontmoetingen met mensen uit het verleden.

Het is een zegen dit te mogen meemaken.Er IS nog schoonheid op de wereld.Blije gezichten, knuffels, lang sluimerende vriendschappen krijgen een boost, een nieuwe kickstart.

Het relativeert ook mijn eigen levensweg een beetje…. Je beseft dat je eigen kruis ook maar één van de vele kruisjes is in zoveel huisjes.  I am very grateful 🙂

Mensen spreken je aan, en zeggen hoe knap ze het vinden dat je dit nog kan, en spreken hun bewondering uit voor wat je nog presteert in de gegeven omstandigheden. Ik hoorde veel chapeau’s. Maar ik sta altijd een beetje perplex onder zo’n overvloed aan schouderkloppen en waardering. Het is tenslotte ook maar gewoon plezant, warm, en ik krijg er zoveel voor terug dat het uiteindelijk voor mezelf niet zo’n grote inspanning is; je bent ‘sterk’, maar je hebt dat gevoel niet echt, want je haalt er voor jezelf ook zoveel uit. In mijn ogen zijn het vooral mijn geliefden die sterk zijn.

Mijn eigen evolutie loopt zo positief als maar mogelijk is. Mijn chemo slaat aan, de resultaten zijn hoopgevend, geven me alweer een mooi ‘uitstel van executie’. Al die mooie dingen dragen me doorheen mijn eigen moeilijkheden.

En moeilijkheden zijn er genoeg. De laatste maanden, sinds de uitbraak van aangetaste klieren rond oudejaar, eist de zware behandeling zijn tol, fysiek en mentaal. En dat is niet eenvoudig voor de mensen die bij je leven, zoals ik al schreef. Het is een beetje “not done” om te gaan klagen, en een mens wil graag de held uithangen die alles aankan. Maar dat is niet zo. Je kan maar een deel aan.

Ik heb alweer geluk. Ik schrijf met fellow-patiënten, waaronder B., die zelf al vijf keer langer kanker heeft dan ikzelf, en in een veel verder stadium van de ziekte verkeert. Zij leerde me te aanvaarden dat je wel degelijk gefrustreerd kan zijn, uitgeput, verlangend naar met rust gelaten te worden, en dat daar geen schande aan is.

En vooral dat de cocktail van zware medicatie die je al jaren slikt gevolgen heeft die niet te ontkennen zijn, en een grote impact hebben op je persoonlijke leven en relaties. En dat je dat niet moet wegduwen, maar accepteren, en ernaar handelen.

Ik ben niet bang om zo’n persoonlijke dingen te schrijven, ze zijn reëel, en meestal ook verborgen voor de buitenwereld. Maar je naasten vangen de vlagen :s

Pas sinds kort, en op aangeven van B., ben ik me bewust geworden van de invloed die mijn medicatie heeft op mijn hormonen. Jaja, vergelijk het met PMS, met wat er gebeurt met een puberlichaam, whatever. Onverklaarbare stemmingswisselingen, die gaan van euforie tot complete instorting, en dat soms op een paar minuten tijd. Volg dat maar eens als partner, als kind van…

Dat simpele feit, die hormonentoestand, is iets waar ik nog geen informatie over had, maar ik heb het geluk – again – om daar open en rechtuit te kunnen over praten met mijn dokter, Jochen, en zijn team. Die fantastische mensen onderzoeken ook daadwerkelijk om mijnentwille wat daarvan aan is, wat verklaarbaar is vanuit die optiek. En dat levert weer nieuwe kansen op. Goochelen met cortisone bijvoorbeeld (dat paardenmiddel dat je overal doorheen sleurt, dat vooral de misselijkheid na een kuur tegengaat, maar ook nadien zijn tol eist bij wijze van een enorme terugslag).

We hebben gezamenlijk besloten de cortisone af te bouwen tot de helft, bij wijze van experiment, om te zien of dat mijn hormonale huishouding wat meer beheersbaar maakt. En wat blijkt? Het werkt! Hout vasthouden, want het is nog vroeg, maar ik voel me beter opgewassen tegen de wereld, tegen mijn wereld die zich afspeelt op de rand van het einde.

Mijn brein schreeuwt al minder luid op onverwachte momenten: LAAT ME MET RUST! En ik vind mezelf terug, de Sam die vrede heeft met een aantal dingen, die geen fundamentele  problemen heeft met dat zwaard van Damocles, maar die weer kan genieten van kleine dingen, tederheid, zorgen voor anderen, genieten van kleine dingen van alledag.

Moet ik het nog zeggen? Wat ben ik een gelukzak om zo omringd te zijn.En zoveel mensen te hebben die me dragen en meezoeken op dat kronkelende pad dat kanker is… Ik zou wel een ongelooflijke oen zijn om dat niet naar waarde te schatten.

Ik ben niet uitzonderlijk sterk, ik blijf een kleine onvolmaakte mens, die ook maar zijn weg zoekt. Maar ik ben gedragen en gekoesterd, ook door veel mensen die dat zelf niet voldoende beseffen… Ik kan alleen zeggen dat IK het wel besef. En dat ik steeds meer besef dat ik het privilege heb mij te kunnen wentelen in zoveel liefde.

Mijn verhaal is geen verhaal van heldendom, of van een moedige strijd. Soldaten die in de wereldoorlogen vochten deden het evengoed in hun broek, ongeacht de verhalen die na de oorlog opgehangen werden… Het is een verhaal van zoeken, angst en proberen moed samen te rapen, vallen en opstaan, van willen leven in de liefde die mijn ouders mij altijd hebben voorgehouden.

Het is niet alleen kommer en kwel, verre van. Ik word als vader steeds maar trotser op mijn vier kinderen, en mijn liefde voor hen krijgt een steeds diepere dimensie. Schone kinderen, schone mensen, liefdevolle mensen, die zichzelf steeds weer optillen tot een “hoger” niveau. Petje af. I love them so much 🙂

Nu nog grootvader worden, dàt zou nog eens iets zijn! :)))

Zoals ik al vaak zei: life is a bitch, but a beautiful bitch 🙂

En het leven blijft de moeite waard om geleefd te worden…

All you need is love

 

x

 

 

 

Gisteren chemodag… Start van kuur 6. Altijd een beetje dubbel, die dagen. Je weet wat er komt, en toch is het telkens weer een beetje struggle om jezelf erover te zetten. Maar hey, in the end moet je toch berusten. Er is altijd de spanning: zullen de bloedresultaten beter zijn, stabiel, of slechter? Gelukkig is er nog steeds verbetering, en de chemo pakt aan. Steeds weer is dat een opluchting, want je krijgt weer wat uitstel van executie….

Bovendien is het telkens weer fijn als je rustiger buitenkomt bij de dokter. Ik heb sjans 🙂 Als ik het niet zie zitten, is er altijd begrip, en bemoediging, en als ik te euforisch zou worden, is er ook relativering, en voorzichtig aangebracht realisme. Het houdt me met de voetjes op de grond, en het geeft innerlijke rust in zo’n goeie handen te zijn. Er zijn natuurlijk waarschijnlijk ook andere goeie dokters, maar telkens weer als ik een medepatiënt tijdens de behandeling hoor zeggen dat ie bij een andere dokter in behandeling is, denk ik: wat ben ik toch een geluksvogel 🙂

De bijwerkingen stapelen zich natuurlijk op. Hinder, pijntjes, mottigheid… Het is een beetje zoeken naar de meest leefbare “formule”. Ook daar word ik gehoord, en telt mijn mening en gevoel evengoed mee als wat “medisch aangewezen is”.

Op 1 april speel ik met mijn broertjes in De Spil in Roeselare een benefietconcert, dat nogal groots is opgezet. Voor mij van levensbelang. Ik stel mijn volgende chemokuur een weekje uit op dat moment, want de bijwerkingen verhinderen me te spelen. Contrabas is een werkinstrument, en met de gevoeligheid aan mijn handen en de spasmen die soms opkomen is het niet te doen om te spelen. En dan ga je zoeken naar oplossingen, in deze: de basgitaar 🙂 En een eenmalige dosisreductie van de chemo, alleen om wille van het belang dat muziek voor me heeft. Kanker mag dan een constante en dominante factor zijn in mijn leven, maar ik bepaal nog altijd zelf wat ik ermee doe. Dus die kanker moet dan maar even een beetje wijken voor wat voor MIJ van belang is :-p

Het is wel frustrerend als je een repetitie hebt waar je zo naar uitkijkt, om dan vast te stellen dat je fysiek gewoon niet in staat bent om te doen wat je wil doen. Maar ook daar is er gelukkig zòveel begrip en liefde van de broertjes… Lucky me, ook in de ellendigste dagen.

Ik merk dat ik vaker kwaad ben, gefrustreerd, om mijn ziekte. De zware chemo brengt dat onvermijdelijk met zich mee. Je bent een beetje veroordeeld tot binnenshuis blijven vanwege de kou (leve de aankomende lente dus!). Je bent moe wanneer je het niet wil zijn. Je wordt zelfs voor anderen ongenietbaar bij momenten, en vaak weet je op het moment niet eens wat je bezielt. Je voelt je gewoon slecht en mottig. Het is een uitdaging (die ik wil blijven aangaan) om positief te blijven, om mijn verwachtingen bij te stellen, en te zoeken naar betere manieren om ermee om te gaan. Het is een even grote uitdaging voor al wie je nastaat om met de wisselende gemoedstoestanden, angsten, ambetantigheden om te gaan. Ik besef dat maar al te goed, en ik voel een grote dankbaarheid voor het geduld en begrip dat me te beurt valt.

Ik verwelkom de zon! En ik zal niet de enige zijn, denk ik. Op dit moment denk ik dan ook niet verder dan: op naar de zomer, en whatever it takes, ik ZAL ervan genieten 🙂

x

 

In juli 2015 overwoog ik een allereerste chemovakantieperiode na drie jaar onafgebroken behandeling. Jochen, mijn specialist, en ik bespreken al sinds het begin van mijn ziekte in alle openheid en eerlijkheid alle mogelijke opties. Niet alleen medisch, maar ook sociaal-menselijk en emotioneel. Na enige overweging van alle pro’s en contra’s vonden we het verantwoord een chemostop in te lassen van een goeie drie maanden, aangezien de kanker onder controle bleef. Eind oktober bleek, na een eerste periode, dat er aangetaste klieren aan het groeien waren. Opnieuw starten met chemo dus. Eind november bleek die groei zeer snel te gaan. Op Oudejaarsdag kreeg ik na een nieuwe scan het bericht dat er “een probleem” was. Er waren ondertussen al vier klieren actief geworden.

Dan maar het zwaardere spul in huis halen… Een combinatie van Oxaliplatine, Herceptine en Teysuno. De laatste twee waren al lang in mijn behandeling opgenomen, maar bleken niet voldoende om blijvend de kanker te onderdrukken. Klieren zijn immers moeilijker doordringbaar voor chemo dan “gewone” uitzaaiingen in lever of andere organen. Een bizarre situatie, want de oorspronkelijke tumor in mijn maag en de uitzaaiingen in de lever blijken nog steeds “verdwenen” (ze zijn er waarschijnlijk nog, maar onzichtbaar klein en onderdrukt).

Back to square, dachten we… Een herhaling van de beginsituatie: zwaardere chemo, onzekerheid, gaat het aanslaan? Of is dit het begin van het einde? Moet ik regelingen treffen voor mijn levenseinde? Hoelang trek ik het nog? En aan de andere kant: ik heb in 2012 de kanker teruggedrongen, misschien lukt het toch weer even?

Afijn, het kan alle kanten op. Starten dan maar met de chemo. Nieuwe bijwerkingen zoals tintelingen, koudegevoeligheid, vermoeidheid, stress en angst… En ook weer proberen alles los te laten. Go with the flow, en dan wel zien… Een rollercoaster van duizenden positieve en negatieve gedachten op één dag, telkens opnieuw…

Maar ons Moe zei altijd: “een beetje vertrouwen, jongetje, een beetje vertrouwen”. En in uiterste nood val ik daar steeds weer op terug. Sterven hoeft geen ramp te zijn. Als er genoeg liefde is, wordt alles schoon, zelfs sterven. De dingen laten gaan, alle goeds verwelkomen wat op je pad passeert, je koesteren in de liefde van je naasten… Dat is de weg die ik probeer te gaan.

Natuurlijk blijft een mens klein, bij momenten. Daar is niets schaamtelijks aan. Ik laat het dan ook toe. Ik weet, ben gezegend, dat ik altijd armen om me heen heb als het even teveel is.

En kijk: mijn bloedwaarden  bleken gisteren – bij het begin van de derde kuur – alweer veel beter (voor de geïnteresseerden: een spectaculaire daling van mijn tumormarkers (CEA) ), na twee van de twaalf kuren die ik nu moet hebben (tot ergens in juni). Een klein mirakel en godsgeschenk, denk ik dan. Uitstel van executie, nog wat tijd om te leven, te genieten, lief te hebben. Dàt, die onverwachte positieve respons op de chemo, en het feit dat Jochen en zijn team in AZ Delta ons zo goed begeleiden, zoveel aandacht hebben voor de mens achter de ziekte, zorgt ervoor dat de fysieke bijwerkingen niet opwegen tegen het warme, veilige gevoel van omringd te zijn door de meest betrokken professionele hulpverleners die je je maar kan wensen. Combineer dat met al de liefde die je mag ontvangen van de mensen die je graag zien… Wat kan een mens zich nog meer wensen?

Het gaat vaak door mijn hoofd, al al die tijd: Life is a bitch, but a beautiful bitch… 🙂

Ik heb hoop. Geen onrealistische hoop op genezing, maar wel hoop dat ik nog wat tijd krijg. Ik ben van plan om die goed te gebruiken… I count my blessings 🙂

 

 

 

Voor ’t gemak, sweeties 🙂

Op Vrijdag 13 april 2012 kreeg ik de diagnose ongeneeslijke maagkanker met uitzaaiingen in lever en klieren. De statistisch gemiddelde overlevingstermijn was toen ongeveer 16 maanden. Death row.

Maar ik leef nog. Tegen alle verwachtingen in pakte mijn eerste chemokuur van zes maanden ongelooflijk goed aan, en mijn arts, Jochen Decaestecker van het tegenwoordige AZ Delta in Roeselare, sleurde mij mee met aangepaste chemo nadien tot aan de dag van vandaag… Onverwachte wendingen zorgden ervoor dat ik nu een kwaliteitsvol leven heb: nieuw verkrijgbare chemo, een operatie in november 2014 (tegen alle oorspronkelijke verwachtingen in). Sinds november 2015 heb ik na een lange periode van goede evoluties en stabilisering terug een uitbraak in klieren, en gebruiken we alweer grotere kanonnen om met de Onbeschofte Oncogenen de strijd aan te gaan.

Ik startte van in het begin een nieuwsbrief voor mijn geliefden, familie en vrienden, en ik noemde die “Nouvelles”. Maar waar die mails in het begin van mijn parcours gericht waren aan een relatief kleine groep mensen, merk ik ondertussen dat mijn Nouvelles overal doorgestuurd worden door mijn lezers naar hùn vrienden, kinderen, kennissen, familie…

Ik krijg regelmatig de vraag waarom deze of gene niet in de mailgroep zit, en het is moeilijk zo’n grote groep te blijven beheren. Daarom deze blog. Iedereen kan naar believen lezen wat ik schrijf, op het moment dat hij of zij dat wil. Feel free om de link door te sturen, dit is allemaal toch openbaar eh. Dan hoef ik me geen zorgen meer te maken of iemand vergeten is, of schandelijk genegeerd 😀

Je kan de blog “volgen”, zodat je per email op de hoogte wordt gebracht van nieuwe berichten…