Elke diagnose van kanker is een potentieel doodvonnis. De ene al wat acuter dan de andere. In mijn geval was het klaar en duidelijk: ongeneeslijk, stadium IV, statistisch gezien een gemiddelde overlevingskans van 16 maanden. No time to waste…
Nu zijn we meer dan vijf en een half jaar verder, en ik ben er nog. Ik heb al zoveel tijd gekregen. Nog steeds ongeneeslijk, nog steeds stadium IV, in een worst case scenario kan het op enkele weken afgelopen zijn. Dus… niets is zeker. Dat is de enige zekerheid.
Sinds het begin van mijn ziekte, sinds dag één zelfs, ben ik nooit alleen geweest om ze te dragen. Dat betekent niet dat ik geen eenzame en wanhopige momenten heb gehad, en heb. Die zijn er ook. Maar ik voel me met zoveel mensen verbonden dat ik geen doodsangst heb. Nooit gehad, die angst om te sterven. Wel verdriet, paniek omdat de wereld zoals je die tot dan toe kende, instort als een kaartenhuis. Even wennen… zacht gezegd.
Het spreekwoord is waar: gedeelde smart is halve smart. Ik kan me niet voorstellen dat ik de man zou zijn die ik nu ben, als ik in mijn verdriet niet gedragen was door geliefden. Maar ik heb ook het geluk dat ik een veilig nest heb gehad als kind, en dat ikzelf ook in staat ben geweest mijn kwetsbaarheid in volle vertrouwen open en bloot aan de wereld rond mij te tonen. Niet iedereen heeft dat geluk.
Ik zie veel mensen in een gelijkaardige situatie – met kanker – die dichtklappen, die angst hebben en er niet kunnen, durven over praten… Ik mag er niet aan denken hoe eenzaam en troosteloos dàt moet voelen.
We leven in een maatschappij waarin tijd omgerekend wordt in euro’s, waarin geen plaats is voor opgevers, zwakkelingen, die het “streven naar” opgegeven hebben, of zich niet staande kunnen houden onder de maatschappelijke druk om te slagen. Maar laat dat nu net zijn wat zoveel kankerpatiënten op hun dak krijgen. De ziekte stript je van alles. Van je gezondheid, je werk, je contacten, en uiteindelijk – vaak – van je leven. Je mag helemaal herbeginnen, bij wijze van spreken. Sommigen krijgen door de snelheid van hun ziekteproces niet eens de kans en de tijd om te ‘herbeginnen’. Anderen weten geen zin meer te geven aan het leven. Velen zijn letterlijk doods-bang. En elke kankerpatiënt herkent dat bij medepatiënten. Daarom hoeven wij in de “kankergemeenschap” ook niets uit te leggen aan elkaar. We weten het.
Ik heb van bij het begin gezocht hoe ik aan mijn ziekte kon zin geven. De ziekte op zich is zinloos. De vraag “waarom ik?” is in mijn ogen irrelevant. Het is aan mijzelf om zin te geven. En de enige manier waarop dat kan is in verbinding met anderen. En… verbinding heb je alleen als er twee of meer partijen in betrokken zijn. Ook ikzelf. Het is ook aan mij om met een open blik naar de wereld te kijken en mijn hand uit te steken. Anderen kunnen geen verbinding maken met mij als ik een muur om me heen bouw en niemand binnenlaat. En wat gebeurt er nu net? Als ik me openstel, krijg ik in het kwadraat dezelfde openheid terug…
Op een of andere manier heb ik onmiddellijk het gevoel gehad: alles valt weg, maar er is nog de liefde. En die is immaterieel, en dus onvatbaar. Ergo: niemand kan die van me afnemen. In die zin werd mijn leven herleid tot de essentie, en viel al het overbodige weg: materiële welstand, streven naar status, plannen maken in de verre toekomst, enz… In één klap: weg, niet meer van belang.
En tal van vrienden, contacten, kennissen die al lang uit mijn leven verdwenen waren, waren er opeens terug bij het horen van het nieuws. Mijn eigen familie werd hechter. Decorum viel weg, ik omhelsde iedereen zonder mij af te vragen: hoort dat nu wel? Maar ik wou me dat niet meer aantrekken, ik wou die verbondenheid voélen, en tonen. En juist dàt zorgde ervoor dat de verbondenheid groeide en sterker werd. Kennissen, collega’s, werden vrienden, vrienden werden geliefden, alles werd intenser, en is dat nog steeds.
In die zin was en is mijn kanker een geschenk: het was een trigger om aan de oppervlakte te brengen wat meestal, door onze maatschappelijke geplogenheden, niet aan de oppervlakte komt. Het is zo’n cadeau om te ervaren dat je omhelsd, geknuffeld, gekust wordt door mensen die onverbloemd tonen dat ze van je houden en met je meeleven. Het is een heerlijk bevrijdend gevoel dat je iemands hand kan vastpakken, alleen maar omdat je contact wil, en met gebaren vaak beter kunt zeggen: je bent er, ik ben er blij om, en ik voel me verbonden met je.
Zoals alles is dit echter niet alleen maar een mooi verhaal. Kanker was ook de trigger die geleid heeft tot mijn scheiding na bijna een kwarteeuw huwelijk. Door kanker ben ik ook mensen kwijtgeraakt langs het parcours. Je zou het bijna kunnen vergelijken met de biologie van de hersenen. Als je een dreun voor de kop krijgt, sterven hersencellen en zenuwverbindingen af, en het lichaam probeert dat te herstellen door andere, nieuwe verbindingen aan te leggen… Maar er blijft “collateral damage”, verlies.
Maar ook hier weer: als je het niet alleen moet doen, allemaal, dan kàn je herstellen. Als je zelf ook open en kwetsbaar spreekt en luistert naar anderen, krijg je voeding, zuurstof om door te gaan. Een mens die zich afsluit kan niet groeien, kan geen rijker mens worden. Een mens die niet van tijd tot tijd een spiegel voorgehouden wordt, die niet af en toe een stamp onder zijn achterste krijgt, van iemand die hem of haar liefheeft, wel te verstaan, kan niet verder ontwikkelen. Daarvoor heb je anderen nodig, én de wetenschap dat die van je houden, op welke manier dan ook. Liefde heeft vele vormen en gedaanten. Je lief, je kinderen, ouders, broers, zussen, vrienden, zelfs de winkelgerant of apothekeres die je regelmatig ziet en die van je situatie afweet, toevallige ontmoetingen…. Vaak voel ik in no time zelfs bij vreemden een soort liefde en verbondenheid, zonder dat ik die helemaal kan omschrijven.
Waar ik om zo te zeggen met mijn gat in de boter gevallen ben, is op het vlak van mijn behandeling. Jochen Decaestecker van AZ Delta is, samen met zijn team, van het allergrootste belang in de verwerking en omgang met mijn ziekte. Het is schrijnend te horen dat zoveel mensen geen band hebben met hun behandelend arts, of het gevoel hebben dat alles boven hun hoofd gebeurt, dat ze een nummer zijn, dat de dokter geen tijd heeft, eigenlijk… Ik heb dat nooit gehad. Ik moet wel vermelden dat ikzelf van meet af aan duidelijk gezegd heb dat ik àlles wou weten. Van bij het begin was mij duidelijk dat Jochen een ongelooflijk respect aan de dag legt voor mij als mens, en hij is dan ook een echte compagnon de route geworden.
Vooreerst heb ik nooit het gevoel dat mijn consult afgehaspeld wordt, hoe druk hij het ook heeft. De tijd die ik bij hem ben, is hij bij MIJ. Vervolgens checkt hij altijd af bij mij hoe mijn context is op niet-medisch vlak. En bovendien is hij niet te beroerd om toe te geven dat hij eens twijfelt, of iets niet weet. Zelfs op suggesties van mijn kant omtrent mogelijke behandelingen gaat hij ernstig in, en neemt die mee in de overwegingen. Ik heb nooit ofte nimmer het gevoel dat ik bij ‘meneer de dokter’ zit. En ik krijg altijd het laatste woord omtrent wat moet gedaan worden.
De sleutelwoorden zijn respect en tijd. In de onzekerheid van de eerste dagen zei hij me al dat ik gerust een 2de opinie kon vragen in een ander ziekenhuis. Als die de diagnose bevestigde, zou dat hun diagnose bevestigen, en indien niet, dan zouden ze er kunnen van leren…
Ik kreeg ook vanuit verschillende hoeken raad om alternatieve dingen te doen, zoals kruiden nemen, homeopathie enz… Ik checkte dat even af bij hem, en zijn antwoord was: “ik ben niet geschoold in deze materie, dus kan ik er weinig over zeggen. Je bent vrij om andere wegen te proberen, maar check wel even af bij mij of die niet tégen de chemotherapie ingaan. “
Zijn houding heeft bij mij onmiddellijk een rotsvast vertrouwen teweeggebracht, en ik heb met het grootste gemak beslist dat ik alleen, en enkel alleen, op hém zou vertrouwen. Dat maakte het me makkelijk om om te gaan met al die raad en adviezen die ik kreeg, en die zeer verwarrend kunnen zijn. Ik wist me veilig, en hoefde daar geen energie meer in te stoppen. Het gaat zover dat ik het hem van m’n leven niet kwalijk zou nemen mocht hij een zogezegde fout begaan die mij mijn leven kost (of het verkort).
Ik zie hem nog steeds elke veertien dagen, bij mijn chemokuur, en hij is voor mij een baken van rust, ook als het slecht gaat. Net omdat hij zo open en eerlijk is, zelfkritisch, en menselijk als geen ander. Als mensen mij zeggen: ‘blijven vechten!’, dan antwoord ik altijd: ik vecht niet, mijn dokter vecht tegen mijn ziekte, ik richt mij op alle andere belangrijke dingen… en ik vind het belangrijker naar rust te zoeken ipv mijn leven te laten beheersen door doodsangst en onzekerheid. Sterven zal ik toch.
Het is van onschatbare waarde voor mij om zo’n arts te hebben, omdat het me veiligheid biedt. Niet op vlak van de uitkomst van mijn ziekte, maar omdat ik zeker ben dat ik niet alleen sta in de medische én emotionele strijd, en als persoon ook gerespecteerd word.
Ook de verpleegkundigen van het dagcentrum, de trajectverpleegster, de psychologe, zijn mensen die ik in de afgelopen jaren heb leren kennen als professionele, en toch o zo menselijke en empathische steunpilaren. Het is raar, maar soms heb ik het gevoel thuis te komen op de afdeling. En ook hier gaat het over respect en tijd. Al die mensen staan onder druk, onder grote werkdruk, en toch slagen ze erin om vriendelijk te zijn, persoonlijke aandacht te geven, even te babbelen, checken hoe je je voelt… En dat is éven belangrijk als de medische taak die ze uitoefenen. Het gevoel hebben dat iemand, hoe kort ook, even tijd maakt of neemt om “bij je” te zijn. Ik herinner me zo mijn eerste chemodag. Er was een ervaren verpleegster van dienst. Die vertelde me tot in detail wat ze aan het doen was en waarom, wanneer ze zou terugkomen als ze even wegging uit de kamer, waarom ze een verpleegkar in de kamer zette, waarvoor elke baxter diende, enz…
Door haar collega’s werd ze daarvoor scheef bekeken indertijd (dat ving ik op uit gesprekken “op de gang”), omdat “ze teveel kletste”. Begrijpelijk, onder die grote werkdruk. Maar voor mij als patiënt was het een zegen. Ik moest me geen enkele vraag stellen, ik wist op elk moment exact wat er gebeurde en waarom, en dat heeft mijn onzekerheid en angst nagenoeg volledig weggenomen die dag. Onbetaalbaar.
Een tijd geleden organiseerden Jochen en zijn team een overleg over hoe ze het zorgpad in het ziekenhuis konden verbeteren voor kankerpatiënten. Ze vroegen patiënten en ex-patiënten om hun mening, gevoelens, suggesties… Ik werd mee uitgenodigd. Ook dat is respect. Je telt mee. Uit het overleg sprong vooral naar voor dat mensen die “genezen” zijn ineens in een zwart gat vallen, omdat ze de dokter en verpleegkundigen niet meer regelmatig zien, en dus alleen met hun onzekerheid verder moeten. Als kankerpatiënt blijft er, ook als je “geneest” toch een zwaard van Damocles boven je hoofd hangen, want je kan hervallen… En daar zie je het weer… in dat zwarte gat missen mensen vooral de verbinding met hun voormalige medische steunpilaren. Reden te meer om voldoende initiatieven te nemen tot nazorg. In dees dagen wordt alles omgerekend naar “werkuren” en wat die kosten, en vooral: hoe daarop bespaard kan worden. Maar wat de beleidsmensen achter hun bureau vergeten is dat juist “tijd maken” zoveel problemen, zorgen en moeilijkheden ACHTERAF kan voorkomen. Iemand die op de juiste manier geïnformeerd wordt, die het gevoel heeft dat zorgverleners echt om hem/haar geven, zal achteraf misschien geen therapie meer nodig hebben om verder te kunnen… En ja, beste bestuurslui, zo kan je ook besparen!
Het is een beetje ironisch en paradoxaal dat juist dié ziekte, die je uiteindelijk dwingt om alles los te laten en die het begrip “tijd” zo extreem een andere invulling geeft, zoveel verbindingen in gang zet, creëert. Net zoals het ironisch is dat het loslaten in bepaalde opzichten moeilijker wordt, net omdàt je je zoveel meer verbonden voelt met zoveel mensen. En daartegenover is het ook de verbondenheid met de anderen die je in staat stelt om alles makkelijker los te laten… Hm. Een breinbreker…