Heb ik nog een toekomst? Bah ja. Morgen waarschijnlijk wel, de weken en maanden daarop ook. In mijn hoofd zo’n stuk of drie, vier maanden. Verder kan ik niet meer denken. Is het een kwestie van niet dùrven denken? Nee. Het is aanvaarden dat het elk moment kan omslaan.

De afgelopen vijf maanden waren maanden van frustratie, kwaadheid, ergernis om de hinder die ik had van de bijwerkingen van mijn levensreddende chemo. Alweer  een paradoxaal gegeven. Ik zou eigenlijk content moeten zijn. En – of course – ik ben het wel ergens hoor.

Leven met de gedachte dat je zal sterven is op zich niet zo moeilijk. Je hebt er geen controle over, dus moet je het loslaten. Je hebt er geen verantwoordelijkheid in, dus kan je het laten komen zoals het komt.

Leven met de dagelijkse bijwerkingen van chemo is andere koek. Je wordt gehinderd in bewegingen, je voelt van alles met je lichaam gebeuren waarvan je niet weet wat er eigenlijk aan de hand is. Voor de arts is het ook moeilijk om exact te bepalen wat er nu juist door welk medicament veroorzaakt wordt. Kortom: er is veel “niet weten” in mijn leven.

Momenteel, na mijn “opstoot” van eind vorig jaar, is alles klaarblijkelijk gestabiliseerd. Sinds een maand staan mijn tumormarkers weer op een gezond peil. Reden tot blijdschap? Tuurlijk wel!

Aan de andere kant komen er bijwerkingen met vertraging, voornamelijk een kwestie van beschadigde zenuwen, I presume. Een slapende linkerarm, nu en dan pijn, alsof men een ijzeren staaf in de lengte van je arm duwt van je vingers tot je elleboog. Pijn bij het uitoefenen van kracht, verminderd gevoel in de vingers… Net die vingers ik zò nodig heb om te musiceren.

En net nu ik een klein projectje op stapel staan heb met broere Mat en zijn vrienden waar ik enorm naar uitkijk; een paar optredens op de Gentse Feesten. Elke dag opstaan met de vraag: zal het verergeren? Zal ik het kunnen? Oefenen met de hand, van alles proberen om er weer gevoel in te krijgen. Spelen of proberen te spelen en voelen dat het pijn doet… en toch niet willen ophouden, met de gedachte: “als dàt niet lukt, man, ik zal pissed zijn”…

En toch kan je niet anders dan het laten komen zoals het komt. Loss of control… behoorlijk frustrerend.

Alles wat in de toekomst ligt, nabij of veraf, is onder voorbehoud. Het is een akelig gevoel dat mensen niet op je kunnen rekenen, ook al kan je er zelf niets aan doen.

Dan maar proberen er te zijn voor anderen, met al je beperkingen en je eenzame gedachten. Gedachten die je sowieso niet altijd uitspreekt, waar je mee zit te wroeten en te ploeteren in je hoofd. Dag in dag uit vallen en opstaan op dat vlak.

Het is zeer dubbel… De onduidelijkheid is een juk. Ik denk soms: mocht ik nu ineens echt terminaal ziek en hulpbehoevend zijn, dan zou het makkelijker zijn. Iedereen zou zien dat het niet goed gaat, en je zou zelf ontslagen zijn van alle twijfels over je eigen situatie. Maar begrijp me niet verkeerd. Dat is geen wens. Ik wil wel degelijk leven. Tegelijk is het soms confronterend als mensen met de beste bedoelingen zeggen dat ik er verdorie wreed goed uitzie, terwijl er vanbinnen chaos heerst, en vooral vermoeidheid, na die vier jaren…

Ik bedenk vaak in donkere momenten dat er nog zoveel mensen kampen met kanker, of een andere levensbedreigende of chronische ziekte die hun leven om zeep helpt, of dat op zijn minst verschrikkelijk belast. Ik probeer daar wat moed uit te putten en positiever te kijken naar mijn eigen situatie.

Vreemd hoe een mens zo vaak in zichzelf “verdwaalt”. Dan verdwijnt de hele wereld om je heen, en zit je in je eigen gevangenis. De vraag die ik me stel is of ik die gevangenis zelf creëer, in weerwil van de onmacht die ik ervaar bij de ups en downs van mijn ziekte zelf.

Waar kan je zelf iets aan doen? Waar zit nog een restje controle, een restje rust, een restje van een doel? Het is allemaal behoorlijk blurry…

En dan bedenken wat voor klein grut ik eigenlijk ben. Eén van de 7 miljard die nu leven, en één van de honderden miljarden die geleefd hebben en nog zullen geboren worden. Als ik daar rationeel over nadenk zou ik alles moeten kunnen relativeren. En het is vreemd hoe dat lukt met het gegeven dat ik zal sterven, maar minder met de dagelijkse omgang met de onduidelijkheid en de fysieke gevolgen van mijn ziekte. Tja, het zal wel menselijk zijn zeker?

Blijven proberen, want je weet nooit wat er nog voor je ligt. Er is al veel toekomst verleden geworden in de laatst jaren. Er zijn al veel dagen, dingen geweest die ik nooit had verwacht. Hopen is zeer verleidelijk, vooral als ik zie hoelang ik al leef buiten verwachting. Ik probeer dat niet te doen, niet te hopen, maar er is toch een stemmetje dat zich nu en dan laat horen. “Ssssst.” zeg ik dan. En dan laat ik het los, elke keer opnieuw…

Human nature… *zucht*